Le livre Je consens donc je suis (PUF, 2015) tombe dans le piège de priver en particulier les femmes de leur indépendance, encore en construction, en particulier dans le domaine sexuel. L’auteure, Michela Marzano, insiste sur la possibilité qu’un consentement soit illusoire, la personne ayant été manipulée, sous influence. Elle critique ce qu’elle appelle « une position ultra-libertaire » qui se retournerait selon elle contre la personne dont on serait censé vouloir défendre l’autonomie. C’est un peu compliqué. Certes, une personne par fierté peut prétendre avoir eu un consentement éclairé alors qu’elle s’est fait rouler, ou pire, elle a été en réalité violée. Cependant, insister trop sur l’illusion de consentement expose les personnes à un nouveau paternalisme terriblement liberticide, qui pourrait détruire toute confiance en soi en particulier dans ses choix amoureux. Il est utile avant de jeter le bébé « consentement » avec l’eau du bain « manipulation » d’étudier l’évolution réfléchie des médecins sur la question.

La paternalisme médical s’est effrité ces dernières années : les patients se voient reconnaître leur droit à l’autodétermination et leur droit à consentir aux soin qu’on leur propose ou à les refuser. Je me souviens de difficultés que j’ai eues au début des années 2000 à faire comprendre au secrétariat d’un hôpital que j’avais refusé une opération et que je continuais de la refuser faute d’une information cohérente.

Il ne faudrait pas que le paternalisme sorti par la porte rentre par la fenêtre à l’occasion des révélations récentes de relations sexuelles apparemment consenties mais dans un contexte soit de sidération soit de perte d’autonomie. Il ne faudrait pas qu’on dérive vers des mariages arrangés sous prétexte de protection des femmes, au lieu de leur reconnaître une autonomie réelle.

Un article de 1915 sur le consentement éclairé en contexte médical insiste sur le lien indissociable entre consentement et autonomie : « L’autonomie dans tous ses états : une analyse socio-juridique du consentement aux soins médicaux », par Pierre Pariseau-Legault et Frédéric Doutrelepont, in Recherche en soins infirmiers 2015/4 n°123, p. 19 à 35. On y rappelle non seulement les horreurs nazies de la 2e guerre mondiale, mais aussi les scandales de la recherche médicale, notamment les médecins Willowbrook et Tuskegee, inoculant une maladie à des enfants handicapés pour le premier et refusant de traiter des patients pour voir l’évolution « naturelle » de leur maladie pour le second. Une réaction s’imposait. Cependant mettre l’accent sur l’autonomie du malade risque de le pénaliser s’il en reste à de la sous-information ou de la désinformation, par le biais notamment des réseaux sociaux : son consentement sera fort peu éclairé. Il peut y avoir des problèmes de communication entre le malade et le personnel médical compétent.

Il est sans doute difficile au médecin d’accepter la décision du malade quand elle va contre son opinion à lui (le médecin). Il est alors tentant de dire que la personne a un défaut intellectuel ou un déséquilibre psychologique. Du coup certains ont essayé de faire des tableaux destinés à évaluer les aptitudes des malades à comprendre et à décider.

Selon John Stuart Mill il faut voir « la nature et les limites du pouvoir que la société peut légitimement exercer sur l’individu. » « Légitimement » : voilà le mot qui doit faire réagir tous ceux qui pensent que de toute façon l’individu est soumis à toutes sortes d’influences sociales et que donc il n’a pas d’autonomie de jugement dont on doive tenir compte !

Le problème est que Mill comprend qu’on puisse forcer quelqu’un pour son bien, en le faisant échapper à un danger.

Que faire en cas de dilemme dû à la réelle prise en compte de l’exigence de consentement éclairé et donc de la possibilité d’un refus éclairé… ou non ?

On peut ouvrir un espace de négociation, alors, où le médecin fasse à la fois preuve d’intégrité et de soutien à l’autonomie. Certains pointent un risque de désengagement relationnel du médecin, laissant le malade face à sa solitude au moment de la prise de décision.

L’article semble n’envisager à aucun moment la possibilité que le médecin ne s’explique pas adéquatement, involontairement. Il est encore un peu, donc, dans une vision paternaliste du médecin qui non seulement sait, mais aussi sait dire non pas seulement qu’il sait, mais aussi sait dire ce qu’il sait. La loi de mars 2002 en France dit que l’équipe de soin doit développer un partenariat avec le malade en l’informant de « manière claire, loyale et appropriée ». Mais la psychanalyse nous apprend qu’il y a souvent un écart entre ce que nous croyons sincèrement avoir dit et ce que nous avons réellement dit. D’où l’intérêt de se garder un temps de vérification de ce qui est bien passé comme information. De plus parfois une opération mutilante peut impliquer un renoncement à une certaine image du corps qui soit insupportable pour le malade, ce dont il faut tenir compte.

Vanessa Spingora vient de publier un livre autobiographique intitulé Le consentement (Grasset, 2020), et elle commence quasiment son livre par la nostalgie du paternalisme dont nous avons vu les ravages dans le domaine médical : elle écrit page 5 « Les pères sont pour leurs filles des remparts. Le mien n’est qu’un courant d’air. » On voit le risque de contribuer sans le vouloir à rebâtir des forteresses liberticides au nom de la protection d’individus supposés incapables de consentement éclairé. En revanche, on comprend le recours au droit et à la loi pour éloigner les prédateurs des petits enfants, que ces prédateurs fassent ou non partie de la famille de l’enfant. Le consentement de l’enfant ne saurait être invoqué à propos de la transgression si grave d’interdits fondamentaux de la vie sociale.

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